Leven en leren leven met HMS/EDS

 Leven en leren leven

 met hms - eds

    Uitgeverij Boekenbent

 
 
 Boeken    Biografie     Spreekbeurt     Vrienden     Vragen?     Home


Leven en leren leven met hms eds

Onder leiding van José Vriens en Jo Ann Snel schrijven acht vrouwen over hun gevecht met hms - eds, een erfelijke bindweefsel aandoening die ondermeer zorgt voor hypermobiele gewrichten. Ook Ingrid schrijft over haar ziekte. Ze laat zien hoe zij tijdens de zwangerschap van haar oudste zoon last krijgt van haar hypermobiliteit, en zij door hard aan herstel te werken steeds zieker wordt.

Inmiddels is Ingrid grotendeels hersteld. Omdat genezing van hms of eds niet mogelijk moet zij zichzelf echter wel in acht nemen.

Fragment

‘But I'm a Super girl and Super girls don't cry’

Ik zing zo luid ik kan mee met de autoradio, wat niet kan voorkomen dat er dikke tranen over mijn wangen lopen.

Ik heb zo’n pijn. Mijn arm brandt aan mijn schouder, hij doet zeer van mijn schouder tot het topje van mijn middelvinger. Ik ondersteun hem met mijn dijbeen, anders krijg ik hem niet eens in de buurt van mijn stuur. Mijn rug doet pijn, mijn zij doet pijn, mijn heupen doen pijn. Alles doet pijn, zelfs mijn tenen. Zojuist voelde ik er een verkrampen en als ik me niet vergis zit mijn ringteen nu onder mijn middelteen. En ik kan niet stoppen, deze Provinciale weg is druk, het regent en het is donker bovendien.

Dus zet ik door en bijt ik op mijn tanden. Aan het einde van de rit zijn mijn tranen droog. Ik snuit mijn neus en haal een doekje over mijn gezicht voor ik naar binnen ga. Aanstellerij, wie houdt daar nu van. Het heeft geen zin om mijn man ongerust te maken. En ik heb twee weken vakantie. Twee weken om op te knappen.

Bestellen

Het boek ´Leven en leren leven met hms-eds´ is te bestellen via de website van Boekenbent. Het boek biedt behalve ervaringsverhalen ook een schat aan informatie en is vooral interessant voor lotgenoten en hun familie en vrienden.

Leven en Leren leven met hms - eds , ISBN 9789085701842, Euro 11,45